Her er lidt stille....

 Ja der har været lidt stille her på bloggen, ikke fordi jeg ikke har noget på hjertet, men fordi det er de store tanker der tumler rundt i mit lille hoved og ved ikke hvordan det skal formuleres uden at lyde som om jeg er ynkelig og sortseer, Vi nærmer os afslutning på den psykiatrisk udredning af Mads, vil han få en diagnose, eller vil de smide den over på os forældre der ikke forstår at have et barn som Mads, det sidste ved jeg godt ikke er sandheden. Jeg ved vi er gode forældre og vi ved at vi har kæmpet for at Mads skal nå så langt som muligt, men det er den ondelynme svært at hamle op med en epilepsi som bare har sit eget liv og ikke vil høre tale om at samarbejde med os. Mads er voldsomt presset pt, har haft to rigtig grimme anfald, den ene gang var jeg ikke hjemme men det var barnepigens kyndige hænder der tog sig kærligt af ham. Er ikke bare stagneret i udvikling, men gået voldsomt tilbage på punkter hvor han før var ret sej, når man tænker på hvilke udfordringer. På plussiden er hans sprog stadig fabelagtigt og stadig over niveau- yeah og vi har juleferie og vi kan mærke hvor meget han hygger sig den lille trold. Vi har hentet storesøster hos hendes mor idag og det er så dejligt hun skal holde jul med os. En jul som er noget anderledes end både Michael og jeg har været vant til, men pyt vi skal holde en jul som tilgodeser begge børn, og vi skal råhygge og forkæle dem begge to <3 <3

lidt billeder af febertrold, der har glemt at man skal putte på sofaen når man er syg

 

Lettelsens suk???

Ja suk. Jeg tror jeg er lettet. Vi var til kontrol hos neurologen igår med Mads. Vores søde dejlige fys var med. For et par uge siden blev vi præsenteret for at Mads muligvis havde spastisk lammelse i mild grad i venstre side. Vores neurolog afviste det, MEN af en eller anden årsag har han problemer i den venstre side, han bruger den ikke rigtig, han snubler rundt, han går skævt og er møg låst i højre side fordi han kompenserer, han har epilepsi, modulationsforstyrrelser og kognitive problematikker. Det er ligesom der ikke er forbindelse fra øverst etage og ned gennem venstre side. Men vores fagfolk arbejder videre på sagen. Vi er super lettede over han ikke har CP, men hvad¨pokker er der så med ham, hvorfor skal min skønne skønne dreng igennem alt det. Nu skal de kloge hoveder til at finde ud af hvor han skal i børnehave- det bliver spændende- vildt der kun er et år til- hvor bliver han bare stor <3