Stilhed på bloggen

 Ja der er noget stille på bloggen. Vi har haft en voldsom hård forsommer med en lille gut der væltede fuldstændig mentalt. Vi har været i gang med et behandlingsforløb i Risskov, det har været røvhårdt og resulterede i at den lille mand fik en del anfald af ny type, som så gjorde at vi skulle have foretaget nyt eeg, hvilket desværre ikke lykkedes, trods en trippel omgang sedering, så nu skal vi på filiadelfia i Dianalund. Jeg har det rigtig svært ved at han skal udsættes for flere læger der skal undersøge og vurdere ham, han er i den grad presset af det, hvilket de også i Risskov indrømmede at han slet ikke skulle være tilbudt det forløb, for det var alt for voldsomt for ham... Moren i huset synes det er rigtig røv og nøgler og jeg synes der er mange uafklarede spørgsmål som vi først får svar på til august...

Anyway vi har været en tur i sommerhus, en fantastisk uge, vi formåede at få alle tanker om sygehus, handicaps lagt væk, vi havde vores søde barnepige med, så Michael, fie og jeg tog en dag på shopping og fik købt en fantastisk kreabog som jeg glæder mig til at arbejde ud fra

Her er lidt stille....

 Ja der har været lidt stille her på bloggen, ikke fordi jeg ikke har noget på hjertet, men fordi det er de store tanker der tumler rundt i mit lille hoved og ved ikke hvordan det skal formuleres uden at lyde som om jeg er ynkelig og sortseer, Vi nærmer os afslutning på den psykiatrisk udredning af Mads, vil han få en diagnose, eller vil de smide den over på os forældre der ikke forstår at have et barn som Mads, det sidste ved jeg godt ikke er sandheden. Jeg ved vi er gode forældre og vi ved at vi har kæmpet for at Mads skal nå så langt som muligt, men det er den ondelynme svært at hamle op med en epilepsi som bare har sit eget liv og ikke vil høre tale om at samarbejde med os. Mads er voldsomt presset pt, har haft to rigtig grimme anfald, den ene gang var jeg ikke hjemme men det var barnepigens kyndige hænder der tog sig kærligt af ham. Er ikke bare stagneret i udvikling, men gået voldsomt tilbage på punkter hvor han før var ret sej, når man tænker på hvilke udfordringer. På plussiden er hans sprog stadig fabelagtigt og stadig over niveau- yeah og vi har juleferie og vi kan mærke hvor meget han hygger sig den lille trold. Vi har hentet storesøster hos hendes mor idag og det er så dejligt hun skal holde jul med os. En jul som er noget anderledes end både Michael og jeg har været vant til, men pyt vi skal holde en jul som tilgodeser begge børn, og vi skal råhygge og forkæle dem begge to <3 <3

lidt billeder af febertrold, der har glemt at man skal putte på sofaen når man er syg

 

Epilepsi- handicappet from hell

 Ja der kan vel ikke siges noget som helst positivt om epilepsi. Vores Mads fik sine første anfald da han var 3 dage gl ,  i starten troede vi han havde nogle tics når han faldt i søvn, for det var tit efter han lige havde spist og faldt hen. På 6. dagen kom vores sp og mens hun sidder og kigger på ham, får han sit første reelle anfald, os afsted til læge som indlægger os på sygehuset i Viborg, da det er ret alvorligt, kommer vi på neonatal. han får medicin og de stopper. Hjem kommer vi og da han så er 3 mdr får han nogle rigtig rigtig grimme anfald og får nu diagnosen epilepsi. Selv om han vokser fra epilepsien er han blevet skadet af anfaldene og har det rigtig svært indimellem. Jeg sad en dag og læste inde på epilepsi foreningens hjemmeside og fandt nederstående link- det beskriver bare så godt de ting som Mads bøvler med

http://www.epilepsiforeningen.dk/din-epilepsi/boern/kognitive-problemer/

Vi får god hjælp til ham af en masse fagfolk. vi har lige taget ham ud af dagplejen fordi det var for mentalt hårdt for ham, så nu tuller vi rundt og hygger os herhjemme og jeg nyder at se hvordan han liver op igen og bliver vores glade frække dreng.

Hold op det er indgribende i ens familie liv at have et barn med epilepsi og hvor bliver man god til at nyde de små fremskridt :)

En barsk omgang

Jeg er brugt i mit hoved og min krop. Mads har været syg en lille uges tid og søndag gik det helt galt med nærmest en million milliard anfald på kort tid. tænk at den lille krop skal alt det igennem. han var bare så skidt og hans temperatur steg og steg og han lå bare og puttede hvilket aldrig er sket før for Mads. Så vi fik en tur med ambulance, dog uden blink. Vi kom op på børnemodtagelsen og her begyndte han forfra i præcis samme stol som for 2 år siden. alle de grimme minder fra den gang væltede bare frem. Det gør helt ondt i min mave at han skal så grueligt meget igennem. VI måtte bede spl om at gå når vi skulle skifte ham, tage temperatur og give medicin for han kunne slet ikke klare at de var der og han var så bange for at jeg gik fra ham. Han klamrede sig fast til mig, har aldrig oplevet ham på den måde, hvilket spl/læger heller aldrig har. Håber aldrig jeg skal se ham sådan igen for det var godt nok barsk
Vi er nu hjemme og pencilinen (han har mellemørebetændelse og halsbetændelse) begynder at virke