fredag den 23. august 2013

Hvor ville jeg ønske....

Jeg har i tankerne skrevet dette indlæg mange gange og har også rent fysisk, men har slettet igen, men nu prøver jeg igen og håber det bliver fuldført denne gang. Dels fordi jeg egt ikke vil være pyller, men det er jeg, den berømte dråbe har ramt glasset.  Mit hoved er et stort tankemylder efter at vi for 14 dage siden i den grad blev sendt til tælling, moderhjertet knust i atomer...

I juni var vi i Viborg til et EEG som slet ikke blev gennemfør trods svær sedering, så aftalen blev at vi skulle til Filadelfia i Dianalund, og der fik vi en tid den 7 aug. Forventningsfulde drog vi til Sjælland og mødte her den mest fantastiske læge, som var hurtig og kontant- ikke så meget pis der, Michael blev sendt ud og gå med Mads på gangen så Lægen kunne snakke med mor, hun sidder og læser op fra journalen som er ved at være godt lang, og hun siger så: ja der er små forandringer i hjernen, MR skal gentages- Bang første slag: Mads er skadet i hjernen (vi vidste det egt godt, men det er aldrig blevet bekræftet, da det man kiggede efter i første omgang var svulster, blødninger og propper, hvilket der gudskelov ikke var) Men blev chokeret og fik ikke spurgt ind til hvad det betød, men det skal vi nok få svar på efter som vi snart skal derover og indlægges i 3 uger :(
 Nå da vi var færdig havde vi lidt hygge tid, hvor vi fik frokost og en is, og så skulle vi tilbage på fila og have foretaget EEG, vi havde forberedt Mads godt og fortalt han skulle have en hue på, og han var klart med på den, da han snakkede med den søde unge dame der skulle lave eeget, i hvert fald lige indtil hvor vi skulle ind i rummet hvor undersøgelsen skulle foregå.. Drengen panikkede og kæmpede imod det bedste han havde lært (det kostede moren en tur i røngten og en scanning, men intet brækket), den søde unge dame blev hurtigt klar over at hun var nødt til at hente en hjælper. her kom vi så til det tidspunkt hvor jeg var nødt til at gå ud, Mads skulle ikke se sin mor bryde sammen oveni.. HVORFOR; HVORFOR skal det være så svært at være Mads, HVORFOR skal han igen og igen gennem disse ting- hvor ville jeg ønske at det ikke var nødvendigt... Det lykkedes dog til sidst og dog, for EEGet er komplet ubrugeligt og skal gentages...

 
Fredag skulle vi så til Risskov og have tilbagemelding på det børnehaveforløb vi gik i før sommeren, resultaterne var yderst nedslående. Mads er rigtig rigtig dårlig fungerende at de sjældent har oplevet hans lige. De tænker at han har en ASF- en autisme spektrum forstyrrelse, hvilken af dem er de ikke klar over endnu, bare at de oplever ham stærkt autistisk, ekstrem rigid og rigtig dårligt social fungerende og vi har meget lidt kontakt med ham, han lever meget i sin egen lille verden, og deres melding var klar, vi skal have noget hjælp herhjemme og hvis vores sagsbehandler ikke vil lytte til os forældre, så måtte Risskov tvinge dem. Her brød jeg igen sammen for den hjælp vi snakker om er bla aflastning på institution, hjælp i hjemmet og at jeg forstsat skulle kompenseres for tabt arbejdsfortjeneste. Jeg ved godt at det ikke ændre hvem Mads er, han er min lille bumle trold, min søde dejlige smukke dreng.
 
Jeg har så svært ved at skulle sende ham væk herfra, han hører jo til her hos os, jeg kan ikke forstå han skal have det så dårligt, at livet skal være så svært, hvor ville jeg ønske at han ikke skal være så plaget- åh smerte i mit indre...
 
Min smukke bumle trold i et kort øjeblik hvor jeg har kontakt med ham
 

18 kommentarer:

  1. Sidder helt med tåre i øjnene over dit indlæg. Fantastisk du er så åben om det der sker for hold da op med ting du og I er/skal igennem. Sender dig alt mulig energi og en masse gode tanker i den svære tid.

    SvarSlet
  2. Søde Heidi - jeg sender tusindvis af knus til dig og din lille familie!!

    SvarSlet
  3. Puha, kan godt forstå det var et svært indlæg at skrive.
    Jeg har allerede slettet min kommentar 3 gange, for jeg ved næsten ikke hvad jeg skal sige.
    Flot du deler, håber også at det på en eller anden måde hjælper dig lidt at få tankerne ned på skrift!
    Det er meget jeres lille familie tumler med og jeg kan kun forestille mig hvor svært det er.

    Selvom det bliver hårdt med så lang en indlæggelse, så håber jeg det hjælper til at få klarlagt det hele. Så I forhåbentlig bagefter har bedre muligheder for at hjælpe jeres Mads.
    Mange tanker og knus til dig

    SvarSlet
    Svar
    1. Jeg håber og tror også de kan hjælpe os på Fila.
      Lige nu synes jeg bare det er møguretfærdigt og dumt

      Slet
  4. Puha, gribende indlæg... De varmeste hilsner her fra...

    SvarSlet
  5. Årh, nej Heidi. Vidste godt at I kæmpede jeres kampe - men vidste ikke at I havde så mange at kæmpe.

    Ved ikke hvad jeg skal skrive, for ville ønske jeg kunne gøre noget. Men jeg håber for jer at I snart får afklaring og at Mads får den hjælp han fortjener - for du har helt ret, lægernes ord er et, men ja, han er stadig jeres dejlige dreng. Jeg forstår dine bekymringer omkring aflastning - også den skyldfølelse du kæmper med, men tror også pauser er nødvendigt med tiden, så du har overskud til at være mor for Mads.

    Det er svært at skrive det "rigtige", der ikke kan misforståes - for det må du ikke gøre. Jeg har den største respekt for jer og håber kun det bedste for jeres familie.

    Et STORT kram og de bedste ønsker fra mig

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Pia. Jeg misforstår bestemt ikke hvad du skriver. Jeg ved godt at vi får brug for aflastning, men lige nu kan jeg ikke forstå at det er ok at han bliver så presset i sin hver dag, at det er nødvendigt han sendes på institution
      Mange tak for kram og tanker og dine søde ord

      Slet
  6. Nu tuder jeg simpelthen. Mange mange tanker herfra.

    SvarSlet
  7. Åh....det gør så ondt når ens børn har det svært. Det lyder utrolig udmattende og med det lange forløb i har haft (ved kun hvad jeg kan læse på blog) er det altså ikke pyller at man må tude lidt, bide i gulvtæppet, slå i væggen, skrive sig ud af, eller hvad der nu end måtte give lidt afløb.
    Håber at i trods alt får 3 gode uger, med et brugbart resultat. Husk at holde fast i dig selv, din mavefornemmelse og din familie.
    masser af tanker og snarlig lys forude

    Tina

    SvarSlet
    Svar
    1. Mange tak for de søde ord. Jeg prøver virkelig at være positiv, for dur ikke hvis jeg sætter mig ned og synes det er synd for os, men nogen gange er nok bare nok, nogen gange fylder den berømte dråbe bægeret og får det til at flyde over. Hvad Mads kan idag er fantastisk i forhold til hvad vi blev lovet i første omgang, han er sjov og fræk, han kan gå (altså når hans ataksi ikke driller ham) og han har et fabelagtigt sprog

      Slet
  8. Ønsker det bedste for jer :)
    kh Pia

    SvarSlet