mandag den 20. januar 2014

Den lille forskel...

 For små to mdr siden fik Mads en ny diagnose: Infantil autisme og derved blev hans ADD/ADHD diagnose foreløbigt slettet. Foreløbigt skriver jeg fordi man er lidt i tvivl og da man alligevel ikke vil behandle den medicinsk endnu, gør det hverken fra eller til om han har den eller ej...

 Efter vi har modtaget diagnosen, har vi oplevet en lille forskel i folks tilgang og holdning omkring os. I skulle vide hvor mange gang vi har hørt adskellige fordomme som man har om børn med ADHD, for det første så er det altid forældrenes skyld, de er inkonsekvente, curling forældre og formår på ingen måde at opdrage deres børn.. Vi har fået at vide at vi da for pokker bare kunne kræve at han sad stille på den stol, og han lære jo aldrig at være sammen med andre hvis vi skærmer ham, mon ikke bare det er mor der er sart??? For alle de problemer må være noget der foregår i Mads' forældres hoved.. Mht søvn så skal han f..... bare lære at sove og ellers kan vi jo bare skælde ham ud. Mht legetøj så var det vores egen skyld han ikke legede med det osv. Jeg er sågar blevet kaldt doven fordi jeg aldrig laver noget, og blevet spurgt om jeg ikke skulle til at finde mig et arbejde, i stedet for at nasse på systemet og bruge deres skatte penge.... osv.....


Så fik han sin autisme diagnose (endda i rigtig svær og udpræget grad) og pludselig får vi at vide vi bare har været så gode til at passe på ham og Mads har det jo super super svært, og hvor er det godt vi får alt den hjælp, og vi burde da få endnu mere (det er vi i gang med at få) osv..

I det kommunale system er det også sådan at en adfærdsdiagnose (ADD/ADHD) ikke giver særlig meget hjælp (igen her må det jo være forældrene der ikke magter opgaven), men med en autisme diagnose er der næsten ikke grænser for hvor meget støtte man kan få

Jeg undrer mig meget over den lille forskel?! Vores søn er ikke anderledes nu hvor han er autist end da han havde ADD, eller jo det er han, men det er fordi han har fået en belastningsreaktion oveni (pga Filadelfia opholdet), og har det rigtig skidt for tiden, da det har taget enormt lang tid at komme her til og få den hjælp vi har råbt på i ca 4 år. Selv fagfolk har jo lagt den lidt over på om jeg ikke bare var en pylret førstegangs mor, med undtagelse af vores helt fantastiske neurolog i Viborg, som har set bag det skjold Mads har sat op når han har været ude i verden, for derefter at reagerer når han kom hjem, for det er der han er mest tryg, fordi lige meget hvilken opførsel han kommer med så ved han instinktivt at vi elsker ham og rummer hans frustrationer

 Nå det var bare en lille undring herfra over den lille forskel

 

4 kommentarer:

  1. hvor er dte godt, at I har fået diagnosen. Ikke at det ændrer Mads eller hans problematikker, men det hjælper forhåbentlig på måden, hvorpå han bliver mødt og hjulpet. Det er rigtigt, at en autisme diagnosen afstedkommer meget mere hjælp og støtte end en ADHD diagnose. Skoletilbuddet for autisme er også meget mere bekosteligt end ADHD tilbuddet. En autisme diagnose er jo en gennemgribende udviklingsforstyrrelse og noget "tungere" omend der også her er "lettere" aspekter så som atypisk.
    Jeg synes det er dejligt at I nu kan få den hjælp I har brug for I og udenfor hjemmet.
    Jeg tror at mange folk lægger deres "normalpædagogik" over på jer og jeres barn uden at forstå behovet for specielpædagogikken og den særlige tilgang til barnet. Hvad der er vigtigst er, at I kender den.
    Jeg arbejder selv i et specialtilbud for børn med Autisme, både infantil, asperger, GUA og atypisk. Der er også et ADHD tilbud i huset, og det er rigtigt at bemandigen der er en anden.
    Jeg ønsker jer al det bedste og jeg håber at I får al den nødvendige hjælp i form af forældrekurser mm.
    knus Viola

    SvarSlet
    Svar
    1. Jeg synes stadig det er underligt at ADHD nedgraderes contra autisme, jeg har personligt mødt mennesker med ADHD der var lige så handicappet af det, som jeg har mødt mennesker med autisme der var.
      For os ændres skoletilbuddet forhåbentlig ikke, eller jo det gør det, men det er fordi det skoletilbud vi oprindeligt var interesseret i er blevet ændret så det slet ikke matcher Mads. Hvade Mads kun haft ADHD så var han med vold og magt forsøgt inkluderet i den almene folkeskole, nu er vi blevet lovet special tilbud. Mads er som du skriver ikke blevet anderledes end han var før, og havde lige så stort behov før. Infantil autisme er for øvrigt hans 6. diagnose, så egt bare endnu en i rækken.
      Da han fik sin ADHD diagnose, bad vi om et kursus, det kunne ikke lade sig gøre, for sagsbehandler var ikke en gang sikker på det var et handicap!?!? Nu hvor han er autist kan det sagtens lade sig gøre. Jeg synes det er trist at man ikke kan få hjælp pga navnet på diagnosen
      Mange tak for at du gav dig tid til at svare <3

      Slet
  2. Skrækkeligt med folks fordomme og dumme kommentarer! Håber I får en masse støtte og opbakning og at jeres dreng kommer til at trives på trods af sit handicap..
    Bedste hilsner
    Bodil

    SvarSlet
  3. Nu har jeg læst lidt mere på bloggen. Det har godt været et langt og sejt forløb for jer. Stakkels lille fyr.. håber at det bliver bedre nu og at kan få noget professionel hjælp og støtte.

    SvarSlet