Jeg har i tankerne skrevet dette indlæg mange gange og har også rent fysisk, men har slettet igen, men nu prøver jeg igen og håber det bliver fuldført denne gang. Dels fordi jeg egt ikke vil være pyller, men det er jeg, den berømte dråbe har ramt glasset. Mit hoved er et stort tankemylder efter at vi for 14 dage siden i den grad blev sendt til tælling, moderhjertet knust i atomer...
I juni var vi i Viborg til et EEG som slet ikke blev gennemfør trods svær sedering, så aftalen blev at vi skulle til Filadelfia i Dianalund, og der fik vi en tid den 7 aug. Forventningsfulde drog vi til Sjælland og mødte her den mest fantastiske læge, som var hurtig og kontant- ikke så meget pis der, Michael blev sendt ud og gå med Mads på gangen så Lægen kunne snakke med mor, hun sidder og læser op fra journalen som er ved at være godt lang, og hun siger så: ja der er små forandringer i hjernen, MR skal gentages- Bang første slag: Mads er skadet i hjernen (vi vidste det egt godt, men det er aldrig blevet bekræftet, da det man kiggede efter i første omgang var svulster, blødninger og propper, hvilket der gudskelov ikke var) Men blev chokeret og fik ikke spurgt ind til hvad det betød, men det skal vi nok få svar på efter som vi snart skal derover og indlægges i 3 uger :(
Nå da vi var færdig havde vi lidt hygge tid, hvor vi fik frokost og en is, og så skulle vi tilbage på fila og have foretaget EEG, vi havde forberedt Mads godt og fortalt han skulle have en hue på, og han var klart med på den, da han snakkede med den søde unge dame der skulle lave eeget, i hvert fald lige indtil hvor vi skulle ind i rummet hvor undersøgelsen skulle foregå.. Drengen panikkede og kæmpede imod det bedste han havde lært (det kostede moren en tur i røngten og en scanning, men intet brækket), den søde unge dame blev hurtigt klar over at hun var nødt til at hente en hjælper. her kom vi så til det tidspunkt hvor jeg var nødt til at gå ud, Mads skulle ikke se sin mor bryde sammen oveni.. HVORFOR; HVORFOR skal det være så svært at være Mads, HVORFOR skal han igen og igen gennem disse ting- hvor ville jeg ønske at det ikke var nødvendigt... Det lykkedes dog til sidst og dog, for EEGet er komplet ubrugeligt og skal gentages...
Fredag skulle vi så til Risskov og have tilbagemelding på det børnehaveforløb vi gik i før sommeren, resultaterne var yderst nedslående. Mads er rigtig rigtig dårlig fungerende at de sjældent har oplevet hans lige. De tænker at han har en ASF- en autisme spektrum forstyrrelse, hvilken af dem er de ikke klar over endnu, bare at de oplever ham stærkt autistisk, ekstrem rigid og rigtig dårligt social fungerende og vi har meget lidt kontakt med ham, han lever meget i sin egen lille verden, og deres melding var klar, vi skal have noget hjælp herhjemme og hvis vores sagsbehandler ikke vil lytte til os forældre, så måtte Risskov tvinge dem. Her brød jeg igen sammen for den hjælp vi snakker om er bla aflastning på institution, hjælp i hjemmet og at jeg forstsat skulle kompenseres for tabt arbejdsfortjeneste. Jeg ved godt at det ikke ændre hvem Mads er, han er min lille bumle trold, min søde dejlige smukke dreng.
Jeg har så svært ved at skulle sende ham væk herfra, han hører jo til her hos os, jeg kan ikke forstå han skal have det så dårligt, at livet skal være så svært, hvor ville jeg ønske at han ikke skal være så plaget- åh smerte i mit indre...
Min smukke bumle trold i et kort øjeblik hvor jeg har kontakt med ham
